Bolile neurologice rare reunesc la Cluj Napoca peste 120 de neurologi de top
De peste trei decenii, una dintre marile provocari cu care se confrunta cercetarea stiintifica medicala mondiala este reprezentata de diagnosticarea si tratarea bolilor rare, un capitol vast ce cuprinde intre 5.000 si 8.000 de maladii si care afecteaza peste 350 de milioane de oameni din populatia lumii. Dintre acestia, se estimeaza ca in Uniunea Europeana exista aproximativ 36 de milioane de pacienti, iar in Romania sunt peste un milion de cazuri. Astazi, in lume, peste 95% dintre aceste boli nu au tratament, studiile aratand ca aparitia lor este cauzata in proportie de 80% de factorul genetic, iar 50% sunt predominante la copii.
In acest context, in perioada 7-9 septembrie, sub egida Academiei Europene de Neurologie (EAN), Universitatea de Medicina si Farmacie „Iuliu Hatieganu” din Cluj Napoca, in parteneriat cu Institutul de cercetare stiintifica RoNeuro, Societatea pentru Studiul Neuroprotectiei si Neuroplasticitatii, Societatea de Neurologie din Romania si Academia de Stiinte Medicale organizeaza prima editie a Cursului International de Boli Neurologice Rare.
Peste 120 de participanti, medici rezidenti sau specialisti, vor lua parte la una dintre cele mai mari manifestari stiintifice din domeniul bolilor neurologice rare organizate in Romania in cadrul careia vor fi prezentate ultimele noutati si strategii de abordare clinica de catre unii dintre cei mai renumiti neurologi din Europa (Germania, Polonia, Austria, Italia, Elvetia, Ungaria si Romania).
Doar 7.500 de pacienti sunt inregistrati si integrati clinic in Romania
Potrivit specialistilor, exista diferente foarte mari de la o boala rara la alta, ceea ce ingreuneaza stabilirea unei definitii exacte.Unele boli rare sunt mai rare decat altele, dar in Uniunea Europeana este considerata o boala rara cea care afecteaza mai putin de cinci persoane din 10.000(prevalenta fiind de sub 1 la 2.000).
In SUA o boala rara inseamna o maladie care afecteaza mai putin de 200.000 de oameni dintr-o populatie de peste 314 milioane (1 persoana din 1.500), in timp ce in Japonia este considerata ca fiind o boala rara, cea care afecteaza mai putin de 50.000 de oameni din totalul populatiei, de peste 127 de milioane de cetateni. Din nefericire, in Romania, din cei un milion de oameni afectati de boli rare, 75% se estimeaza ca fiind copii, iar 9 din 10 bolnavi nefiind diagnosticati sau diagnosticati gresit, in timp ce doar aproximativ 7.500 de pacienti sunt inregistrati si integrati clinic.
„Acest curs international implica totodata si reuniunea comitetului international de lucru in ceea ce priveste stabilirea prioritatilor la nivel european din perspectiva dezvoltarii cercetarii stiintifice aprofundate, dar si din cea a abordarii clinice a bolilor neurologice rare, Academia Europeana de Neurologie apreciind si cu aceasta ocazie, rolul primordial al neurologilor in ingrijirea acestor tulburari, necesitatea de a imbunatayi nivelul organizarii Unitatilor neurologice din Europa si formarea de neurologi in ingrijirea acestor tulburari neurologice rare” a declarat presedintele cursului, prof.dr.Dafin Muresanu, presedinte al SSNN si al Insitutului de cercetare stiintifica RoNeuro.
Acesta a tinut sa precizeze ca „prin aceasta actiune ne-am propus sa stimulam o relatie mai bine integrata cu asociatiile de pacienti si sa ne concentram atentia asupra abordarii clinice din perspectiva bolilor neurologice rare si sa trasam si cateva linii directoare pentru diagnosticarea cat mai exacta a acestora”.
Obiectivele Academiei Europene de Neurologie
Reteaua europeana de referinta pentru bolile neurologice rare (ERN-RND) este una dintre cele 24 ERN care a inceput sa lucreze in martie 2017 si este o retea compusa din 32 de specialisti. Furnizori de servicii medicale ce provin din 13 state membre ale UE. Pentru a-si atinge obiectivele, va urmari doua abordari principale care vor schimba practica clinica pentru neurologie. In primul rand, se va concentra pe gestionarea cunostintelor pentru RND.
Prin consolidarea cunostintelor si expertiza arondate țarilor implicate, ERN-RND va oferi furnizorilor de asistenta medicala accesul la o gama mai larga de expertiza. Acest lucru va avea ca rezultat oferirea unor sanse mai mari pentru pacientii cu RND, pentru ca acestia sa primeasca un diagnostic corect si care sa se bazeze pe dovezi concrete.
In al doilea rand, prin utilizarea unei platforme IT dedicate si a instrumentelor de telemedicina se vor implementa ERN-urile oferind „Consultare virtuala multidisciplinara” pentru a revizui diagnosticul si tratamentul pacientilor cu boli rare complexe in consiliul consultativ al specialistilor din domeniul medical in diferite discipline. Totodata, retelele europene de referinta (ERN) au fost create astfel incat cei mai buni specialisti din intreaga Europa s-ar putea alatura eforturilor de abordare a problemelor medicale rare, oferind conditii care necesita o asistenta medicala foarte specializata si o concentrare de cunostinte si resurse.
Obiectivele ERN sunt considerate cel mai bine realizabile la nivelul UE. Acestea includ un acces mai bun al pacientilor la medicamente de top si ingrijire de inalta calitate si sigura, cooperare europeana in domeniul asistenței medicale foarte specializata, punerea in comun a cunostintelor, imbunatatirea diagnosticului si a ingrijirii in domeniile medicale unde expertiza este rara, ajutand astfel statele membre cu un numar insuficient de personal medical in ingrijire specializata si maximizand viteza si amploarea difuzarii inovatiilor in domeniul stiintelor medicale si al tehnologiilor medicale, organizandu-se puncte focale pentru formarea si cercetarea medicala, diseminarea si evaluarea informatiilor.
Scopurile Comitetului International de Lucru
...Sursa: PaginaMedicala.ro