Retragerea unor antiepileptice de pe piata - o amenintare pentru pacientii cu epilepsie
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare trage un semnal de alarma cu privire la retragerea de pe piata din Romania a mai multor medicamente antiepileptice, ca urmare a nivelului ridicat al taxei clawback, se arata intr-un comunicat.
„Am fost anuntati de mai multe companii farmaceutice ca, din primele luni ale anului 2015, nu mai pot sustine vanzarea acestor medicamente in Romania, astfel ca ele vor mai fi disponibile doar pana la epuizarea stocurilor din farmacii”, a spus Adela Chirica, presedintele Asociatiei pentru Dravet si alte Epilepsii Rare.
Lipsa de continuitate in tratamentele antiepileptice este o problema foarte grava, pacientii cu epilepsie care sunt nevoiti sa ia zilnic astfel de medicamente riscand reluarea crizelor in cazul in care le intrerup brusc.
„Va dau exemplul unui copil cu Sindromul Dravet, o forma rara si incurabila de epilepsie. Tratamentul standard pe care il ia un astfel de copil este compus din trei-patru antiepileptice, iar crizele pe care le face chiar si in aceste conditii ii pot pune viata in pericol. Din aceste patru medicamente, unul oricum nu se comercializeaza in Romania, pentru ca producatorul farmaceutic nu are interes, din cauza pretului mic, iar alte doua vor fi retrase de pe piata in 2015. Este o situatie absolut disperata”, a adaugat Adela Chirica.
Reprezentantul organizatiei care militeaza pentru drepturile pacientilor cu forme rare de epilepsie a mai aratat ca, desi unii medici recomanda schimbarea medicamentului sau a formei de administrare la antiepileptice, pastrand substanta de baza, multi apartinatori ai bolnavilor spun ca, la cea mai mica modificare, pot aparea reactii nedorite sau adverse.
In lunile urmatoare, asociatia are semnale ca urmeaza sa se retraga de pe piata si alte antiepileptice, in conditiile in care, din cauza taxei clawback, veniturile companiilor farmaceutice sunt tot mai mici.
Despre epilepsie
In Romania, sunt aproximativ 200.000 de pacienti cu epilepsie, conform statisticilor Organizatiei Mondiale a Sanatatii, dar medicii cred ca numarul acestora ar fi mai mare, de 300.000 pana la 500.000.
Epilepsia se situeaza pe locul al doilea ca incidenta in cadrul categoriei de boli neurologice, dupa migrene. Un singur cuvant reuneste, de fapt, cateva zeci de sindroame epileptice, cu cauze, manifestari si evolutii diferite.
Unul dintre cele mai grave este Sindromul Dravet, cunoscut si sub numele de epilepsie mioclonica infantila severa, care debuteaza in primul an de viata, afecteaza aproximativ unul din 20.000 de copii si este incurabil.
Despre Asociatia pentru Dravet
Asociatia pentru Dravet si alte Epilepsii Rare a fost infiintata in 2012. Printre proiectele pe termen lung ale asociatiei se numara sustinerea si consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicatia de generatie noua, cresterea gradului de cunoastere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente si conferinte, dar si prin crearea unui centru de zi pentru copiii cu epilepsie.
Aproximativ 40 de copii din Romania sunt cunoscuti ca suferind de Sindrom Dravet, insa boala este mult subdiagnosticata, din cauza lipsei de informatii si de fonduri pentru testare.
Printre proiectele asociatiei se numara campania „Elev in clasa I”, compensarea tuturor medicamentelor autorizate a fi utilizate in tratamentul dedicat pacientilor cu Sindromul Dravet, precum si deschiderea centrului de zi si terapii „Exista Speranta”.
Mai multe detalii despre proiectele organizatiei sunt disponibile pe www.dravet.ro
