Dan Puric: In Romania sunt doua tipuri de cancer. Cancerul ca patologie si cancerul social

In Romania sunt peste 10.000 de pacienti cu cancere rare. Vocea lor nu este, insa, una suficient de puternica. Nu sunt nici suficient de vizibili si sunt izolati. Accesul la medicamente le este, de cele mai multe ori, ingradit. De fapt, medicamentele orfane, necesare pentru tratarea afectiunilor rare, au un statut ingrat pentru cei care le produc.

"Daca te gandesti la partea comerciala, inseamna ca nu merita sa investesti in asa ceva. Este de apreciat interesul companiilor de a se implica si in aceste zone. La nivelul Uniunii Europene s-a recunoscut efortul acesta si s-a creat o structura centralizata din care si Romania este parte si prin care astfel de medicamente se autorizeaza tot mai repede. Exista si un registru al medicamentelor orfane", a declarat aseara dr. Marius Savu, presedintele Agentiei Romane a Medicamentului si a Dispozitivelor Medicale (ANMDM), prezent la Gala Solidaritatii si Sperantei pentru pacientii cu cancere rare.

Evenimentul organizat de Asociatia Romana pentru Cancere Rare (ARCrare) a reunit aproximativ 150 de participanti, reprezentanti de seama ai lumii medicale romanesti, ai societatii civile, dar si reprezentanti ai industriei farma si ai presei.

Doar un sfert dintre bolile rare au o terapie corespunzatoare

Manifestarea face parte din campania nationala de constientizare privind bolile rare in Romania.

"Pacientii cu boli rare si cu cancere rare trebuie priviti altfel. Vestea ca o persoana este afectata de o boala rara poate fi extrem de dificila. In primul rand pentru ca specialistul s-ar putea sa nu cunoasca boala. In al doilea rand, pacientii care sunt diagnosticati au nevoie de sprijin psihologic", a declarat Dorica Dan, presedinta Asociatiei Romane pentru Cancere Rare.

Conform acesteia, in momentul de fata exista terapii pentru aproximativ un sfert dintre cele aproape 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial.

"Pentru medicamentele orfane trebuie sa existe o alta abordare a compensarii. Am putea avea o intiativa comuna (ANMDM si ARCrare, n.red.) prin care ele sa fie privite distinct de restul medicamentelor, sa intre astfel intr-un regim special de compensare. Daca reusim sa facem lucrul asta ar fi o picatura in plus ca ceva sa se intample in viitor", a explicat presedintele ANMDM.

Adriana Covaciu, o pacienta in varsta de 32 de ani diagnosticata cu leucemie mieloida cronica si-a spus aseara povestea in cadrul galei, intitulata "Adriana Exista!".

"Cei care au puterea, sa dea tuturor sansa la viata, pentru ca avem atatea de vazut, de citit, de inteles si, mai ales, de iubit. Se poate trai cu leucemie mieloida cronica, daca iti mentii o atitudine pozitiva. Lupt cu boala pe care o am de opt ani si in acest moment pot spune ca am invins-o", a fost mesajul transmis de Adriana tuturor celor prezenti la eveniment.

Prof. Anca Lupu: "Depistarea precoce face diferenta intre viata si moarte!"

In leucemia mieloida cronica, relatia dintre medicul curant si pacient este esentiala. Depistarea precoce a bolii poate face diferenta intre viata si moarte.

"Autoritatile ar trebui sa continue sa faca toate eforturile pentru a asigura accesul acestor pacienti la diagnostic corect si complet si la tratamentele cele mai noi care ofera rezultatele cele mai bune", a declarat prof. dr. Anca Lupu, medic hematolog si director al Spitalului Coltea, adaugand ca rolul medicului de familie este foarte important.

"Un diagnostic precoce inseamna o sansa si mai mare ca acel pacient sa ajunga la internare. Medicii de familie sunt cei care depisteaza modificarile din analizele potentialelor pacienti. Leucemia mieloida cronica afecteaza in Romania aproximativ 1500 de pacienti care, de cele mai multe ori, nu sunt simptomatici in momentul diagnosticului", a continuat prof. Anca Lupu.

Campaniile derulate de organizatiile neguvernamentale si, in speta, de catre societatea civila au facut in asa fel incat romanii au inceput sa constientizeze notiunea de profilaxie. De altfel, unul dintre ambasadorii campaniei este Dan Puric. Actorul a transmis un mesaj aseara, amintind ca in Romania exista doua tipuri de cancer: cancerul ca patologie, care nu iarta pe nimeni si cancerul social.

"Oamenii care au inceput lupta impotriva cancerului ca patologie, culmea, sunt si aceia care lupta si cu cancerul social. Salut initiativa acestor oameni de a se coaliza impotriva unei boli necrutatoare", a sunat mesajul actorului, a carui mama a murit de cancer.

De asemenea, ambasadori speciali ai evenimentului sunt si actritele Maria Buza si Tora Vasilescu, dar si Mihai Dragnea. Cancerele rare sunt incluse in categoria bolilor rare, care sunt definite in UE cafiind boli cu o incidenta de mai putin de cinci cazuri la 10.000 de persoane.

Autor: Claudia Spridon

Sursa: PaginaMedicala.ro