Workshop european dedicat bolilor rare la Zalau

Centrul pilot pentru boli rare NoRo din Zalau gazduieste in aceste zile workshopul international "Principii directoare pentru serviciile sociale specializate", atelier la care participa inclusiv reprezentanti ai Organizatiei Europene de Boli Rare, Comisiei Europene.

"Ani de zile, parintii copiilor cu boli rare si pacientii cu boli rare au discutat despre tratamentele pentru odraslele lor, pentru ca, pe de o parte, nu au gasit cazuri similare, cu aceeasi boala, iar, pe de alta parte parte, doctorii nu le-au putut raspunde la intrebari. De aceea suntem focalizati pe tratamente si cautam "miracole" pentru copii. in ultimii ani, am observat ca aceste tratamente pot fi valabile pentru majoritatea bolilor rare 100 de ani de acum incolo. (...) Pe de alta parte, am remarcat ca serviciile sociale specializate si programele de recuperare ajuta acesti copii. De aceea luptam ca aceste servicii sociale sa fie valabile pentru cei cu boli rare in toate tarile europene, iar Comisia Europeana a decis sa fie de partea noastra", a declarat Dorica Dan, presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, citata de Agerpres.

In prezent, bolile rare sunt o prioritate pentru Directoratul de sanatate al Comisiei Europene.

"Credem ca este foarte important sa avem pacienti implicati in toate actiunile pe care le facem. Mai apoi, este special pentru ca este pentru prima oara cand discutam la nivel european cum sa organizam serviciile sociale pentru boli rare si sunt sigur ca in viitor munca dumneavoastra de la acest workshop si de la alte intalniri de acest gen este o baza buna pentru dezvoltarea unor noi actiuni in acest domeniu", a declarat Jarek Waligara, reprezentant al Directoratului de sanatate din cadrul Comisiei Europene.

Sursa: PaginaMedicala.ro