Strategia nationala in bolile rare ar trebui implementata in 2013
Anul 2013 este unul important pentru domeniul bolilor rare, in principal pentru ca fiecare stat membru ar trebui sa implementeze pana in luna decembrie un plan national. Totodata, 2013 inseamna implementarea directivei cross border, obligatorie pentru statele membre.
Mai precis, directiva mentionata presupune colaborarea la nivel international intre specialistii din diverse tari, astfel incat pacientii cu boli rare sa beneficieze de expertiza multicentrica. In plus, in luna februarie va fi marcata Ziua Internationala a Bolilor Rare, iar Alianta Nationala pentru Boli Rare incepe o campanie de constientizare pe 1 februarie.
"In momentul de fata ne lipsesc resursele financiare pentru implementarea strategiei. De asemenea, ne lipseste aprobarea oficiala a Ministerului Sanatatii pentru implementare. Noi consideram ca impreuna am putea gasi resursele necesare. Bolile rare sunt o prioritate la nivel european si raman o prioritare pana in anul 2020. Nu stim ce se va intampla dupa 2020, dar ar fi pacat sa nu implementam aceasta strategie acum, cand putem aduce resurse de la nivel european", a declarat Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
Conform acesteia, ministerul Sanatatii din Norvegia a avut o discutie cu oficiali din Franta, unde se doreste lansarea unui centru precum cel din Zalau.
Nu exista un registru oficial al pacientilor cu boli rare
In ceea ce priveste un registru national al bolilor rare, Dorica Dan sustine ca nu au fost niciodata alocati banii necesari pentru infiintarea acestuia. "Un astfel de registru poate sa coste foarte mult. Ne dorim, insa, cel putin o evidenta a pacientilor", a completat presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare.
De altfel, exista o situatie la nivel national a pacientilor inclusi in tratament pentru LMC. Problema este ca sunt disfunctionalitati in tratament, ori in unele cazuri acesta lipseste cu desavarsire.
"La nivel european, tratamentul a fost demonstrat ca fiind eficient. Adriana exista este un exemplu in acest sens", spune Dorica Dan, aducand aminte de campania de constientizare pe care asociatia sa a lansat-o in 2012.
Gala Gala Solidaritatii si Sperantei pentru pacientii cu cancere rare a reunit aproximativ 150 de participanti, reprezentanti de seama ai lumii medicale romanesti, ai societatii civile, dar si reprezentanti ai industriei farma si ai presei.
Doar un sfert dintre bolile rare au o terapie corespunzatoare
Manifestarea face parte din campania nationala de constientizare privind bolile rare in Romania.
"Pacientii cu boli rare si cu cancere rare trebuie priviti altfel. Vestea ca o persoana este afectata de o boala rara poate fi extrem de dificila. In primul rand pentru ca specialistul s-ar putea sa nu cunoasca boala. In al doilea rand, pacientii care sunt diagnosticati au nevoie de sprijin psihologic", a declarat Dorica Dan, presedinta Asociatiei Romane pentru Cancere Rare.
Conform acesteia, in momentul de fata exista terapii pentru aproximativ un sfert dintre cele aproape 8.000 de boli rare cunoscute la nivel mondial.
"Pentru medicamentele orfane trebuie sa existe o alta abordare a compensarii. Am putea avea o intiativa comuna (ANMDM si ARCrare, n.red.) prin care ele sa fie privite distinct de restul medicamentelor, sa intre astfel intr-un regim special de compensare. Daca reusim sa facem lucrul asta ar fi o picatura in plus ca ceva sa se intample in viitor", a explicat presedintele ANMDM.
Prof. Anca Lupu: "Depistarea precoce face diferenta intre viata si moarte!"
In leucemia mieloida cronica, relatia dintre medicul curant si pacient este esentiala. Depistarea precoce a bolii poate face diferenta intre viata si moarte.
"Un diagnostic precoce inseamna o sansa si mai mare ca acel pacient sa ajunga la internare. Medicii de familie sunt cei care depisteaza modificarile din analizele potentialelor pacienti. Leucemia mieloida cronica afecteaza in Romania aproximativ 1500 de pacienti care, de cele mai multe ori, nu sunt simptomatici in momentul diagnosticului", a declarat prof. Anca Lupu, managerul Spitalului Coltea din Capitala.
Cancerele rare sunt incluse in categoria bolilor rare, definite in UE ca fiind boli cu o incidenta de mai putin de cinci cazuri la 10.000 de persoane.
Autor: Claudia Spridon
Sursa: PaginaMedicala.ro
