Ziua Internationala a Talasemiei: in Romania traiesc peste 240 de pacienti cu talasemie majora
In prezent, in Romania traiesc 240 de pacienti cu talasemie majora, cu varste cuprinse intre cateva luni si 49 de ani, cei mai multi dintre pacienti fiind din Bucuresti, Ilfov, Teleorman, Giurgiu, Constanta si Olt, potrivit datelor reprezentantilor Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania, prezentate cu ocazia Zilei Internationala a Talasemiei.
Potrivit datelor Federatiei Internationale de Talasemie, in Europa traiesc 18.622 pacienti.
Talasemia majora este o boala genetica caracterizata printr-o blocare totala sau partiala a unuia din lanturile de globina, si se manifesta printr-o anemie extrem de severa.
Boala debuteaza in primele luni de viata, tratamentul constand in efectuarea de transfuzii cu concentrat eritrocitar deleucocitat la intervale regulate de 14-21 zile pentru a mentine nivelul hemoglobinei la valori cat mai aproape de normal in vederea unei dezvoltari somatice armonioase.
Consecinta acestui regim transfuzional cronic este acumularea in organism a unor cantitati mari de fier, acesta depunandu-se in special in ficat, pancreas, splina, cord, tesut cutanat si glande endocrine, toxicitatea acestuia generand multiple insuficiente de organ, pacientii cu talasemie majora avand astfel si alte afectiuni asociate: boli cardiace, hepatice, diabet zaharat insulino-dependent, osteoporoza, infertilitate.
Pentru eliminarea acestor depozite mari de fier din organism pacientul cu talasemie majora trebuie sa urmeze un tratament chelator de fier, zilnic, fie cu Deferoxamina-in perfuzii lente, subcutanate, cu ajutorul unor pompete injectomat, fie cu Deferasirox-tablete orale, dispersabile.
In ciuda acestui regim special, bolnavii cu talasemie majora pot avea o viata relativ normala, se pot integra social, pot avea o cariera si isi pot intemeia o familie.
Statusul de purtator sau talasemia minora nu este o boala, nu afecteaza cu nimic sanatatea, durata si calitatea vietii.
Manifestari dedicate Zilei Internationale a Talasemiei
De 8 mai, de Ziua Internationala a Talasemiei, Asociatia Persoanelor cu Talasemie Majora si Colegiul Medicilor din Romania au plantat 240 de copaci in Parcul Tineretului din Bucuresti. Evenimentul a fost organizat in parteneriat cu Administratia de Lacuri Parcuri si Agrement Bucuresti (ALPAB).
„Acest eveniment este unul simbolic. Am plantat cate un copac pentru fiecare pacient cu talasemie majora din Romania pentru a atrage atentia asupra problemelor cu care se confrunta acesti bolnavi si asupra necesitatii accesului egal la tratament medical de cea mai inalta calitate pentru toti pacientii", a declarat Radu Ganescu, presedintele Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania.
Aceste probleme sunt legate de progamul national de talasemie si hemofilie si de lipsa unui centru national.
"Din pacate, insa, in aceasta zi, trebuie sa atragem atentia asupra faptului ca in Romania, inca sunt probleme de functionare a programului de talasemie si hemofilie. Principala problema cu care ne confruntam este faptul ca nu exista un centru national de talasemie, care sa se ocupe de toti pacientii cu aceasta afectiune. Pana in prezent, cel mai mare procent al pacientilor cu talasemie majora sunt tratati in cadrul Institutului National de Hematologie, unde beneficiem de asistenta unor medici specializati pe aceasta boala si avem acces la cel mai important lucru din tratamentul nostru: sangele. Din pacate, din cauza birocratiei, suntem in pericol de a fi mutati de aici in sectii ale unor spitale, unde nu avem garantia ca va exista sangele necesar. De aceea, astazi, de Ziua Internationala a Talasemiei, facem un apel la autoritatile din domeniu sa colaboreze cu noi pentru a gasi cea mai buna solutie pentru pacienti”, a declarat Radu Ganescu, presedintele Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania.
La randul sau, prof.dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor din Romania, combate stigmatizarea sociala a pacientilor cu talasemie si sustine ca un parteneriat intre pacienti si medici poate duce la rezolvarea multor probleme.
„Aceasta actiune dezvolta o noua simbolistica si in acelasi timp creeaza un eveniment care este menit a atrage atentia opiniei publice asupra a trei probleme: 1. bolnavii cronici cu talasemie majora sunt persoane care se pot integra in orice societate civilizata si nu trebuie ca perceptia sa fie ca ei sunt doar niste asistati social, 2. un tratament al talasemiei majore are eficienta pentru ca in mod real salveaza si prelungesc vieti, vieti normale; 3. este necesara o noua paradigma in relatia medic – pacient in bolile cronice si anume, de la individualitati la colectivitati. Aceasta este ratiunea pentru care asociatiile de boli cronice sunt impreuna cu asociatia reprezentantiva a medicilor si anume, Colegiului Medicilor din Romania”, a declarat prof. dr. Vasile Astarastoae, presedintele Colegiului Medicilor din Romania.
Sursa: PaginaMedicala.ro
