Ghid scris de pacienti pentru pacienti, lansat cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului
Pe 10 mai, cu ocazia Zilei Mondiale a Lupusului, va fi lansat primul ghid scris de pacientii cu lupus din Romania, intitulat ”25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus”.
Acesta cuprinde informatii menite sa ajute pacientii sa isi controleze mai bine boala, sa afle raspunsuri la cele mai dificile intrebari si sa inteleaga mai bine cum lupusul ii afecteaza fizic, psihic si social.
Ghidul a fost realizat de Asociatia Lupus Romania si Asociatia Pacientilor cu Afectiuni Autoimune (APAA), si revizuit de catre dr. Rodica Olteanu, medic primar dermatolog, doctor in stiinte medicale, conf. dr. Mihai Bojinca, medicina interna si reumatologie si dr. Adriana Mihalas, medic specialist medicina generala, diagnosticata la randul sau cu lupus.
Aproape 9.000 de persoane din Romania sunt afectate de aceasta boala
Potrivit statisticilor, in Romania aproximativ 9.000 de persoane sufera de LES, 93% dintre acestea fiind femei cu varsta medie de 43 de ani. Doua treimi dintre pacientii adulti cu Lupus Eritematos Sistemic(LES) au varsta sub 45 de ani. Mai mult decat atat, 5 din 10 pacienti nu isi mai pot continua activitatea profesionala din cauza bolii.
In acelasi timp, in pofida cresterii ratei de supravietuire, 15-20% dintre pacientii cu LES mor in interval de 15 ani dupa diagnosticare.
Conform estimarilor, in Europa sunt 500.000 persoane care sufera de lupus, iar la nivel mondial datele indica 5 milioane de pacienti afectati de diverse forme ale bolii.
Cea mai frecventa si severa forma de lupus, care afecteaza 70% dintre pacientii este LES (Lupusul eritematos sistemic) in care este posibila afectarea oricarui sistem sau organ al corpului.
Desi cauzele lupusului nu sunt cunoscute cu precizie, numarul mai mare de cazuri la femei decat la barbati poate indica faptul ca boala este declansata de anumiti hormoni, pe langa o predispozitie genetica. In plus, exista o serie de factori de mediu care stimuleaza declansarea bolii, precum: stresul, expunerea la lumina ultravioleta, de obicei la lumina soarelui, si fumatul.
Specialistii estimeaza ca pentru diagnosticarea lupusului este nevoie, in medie, de patru ani si de consultarea a trei medici diferiti. Lupusul este dificil de diagnosticat intrucat are simptome care imita adesea caracteristicile altor afectiuni, variaza mult de la un pacient la altul si pot suferi modificari in timp.
Lupusul eritematos este o boala autoimuna cu componenta genetica in care sistemul imun interpreteaza in mod eronat celulele, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si genereaza autoanticorpi care ataca si distrug celulele, tesuturile si organele sanatoase. Astfel, in LES apar afectiuni ale unui organ sau mai multor organe interne, cel mai frecvent implicate fiind pielea, sistemul osteo-articular, rinichii, sistemul nervos, plamanii.
Denumirea de lupus, utilizata inca din secolul XIII, descrie leziunile cutanate care apar in cadrul bolii, asemanatoare muscaturii de lup.
Evenimente ce vor marca Ziua Mondiala a Lupusului
Ziua Mondiala a Lupusului este marcata pe 10 mai in lume si in Romania, cu obiectivul de a creste gradul de informare a populatiei in ceea ce priveste simptomele si impactul bolii asupra vietii pacientilor.
Ghidul „25 de raspunsuri pe care le caut atunci cand am lupus” va fi lansat in cadrul evenimentului ”Cele o suta de fete ale lupusului” organizat pe 10 mai la Cluj de catre Universitatea de Medicina si Farmacie "Iuliu Hatieganu" Cluj in parteneriat cu Asociatia Pacientilor cu Boli Reumatismale din Transilvania – A.R.T., la care participa peste 40 de pacienti cu lupus din Romania.
Coordonator stiintific al evenimentului este prof. dr. Simona Rednic, sef Clinica de Reumatologie din cadrul Spitalului Judetean Cluj si a disciplinei Reumatologie din cadrul UMF Cluj. Acest eveniment adresat pacientilor continua traditia existenta in acest centru medical de referinta in ingrijirea pacientilor cu lupus si este intregit de prima editie a Conferintei ”Cele o suta de fete ale lupusului – Manifestarile clinice in centrul atentiei”, dedicata comunitatii medicale implicata in abordarea multidisciplinara a lupusului.
De asemenea, pentru a marca aceasta zi intr-un mod inedit, cei interesati pot consulta, in perioada 10 – 17 mai cele mai comune simptome ale acestei boli pe www.infolupus.ro. Utilizatorii care acceseaza site-ul vor putea experimenta online putin din ceea ce inseamna viata de zi cu zi a unui pacient cu lupus.
(sursa foto: www.freedigitalphotos.net/ Arvind Balaraman)
Sursa: PaginaMedicala.ro
