Accesul dificil la tratament, optiunile terapeutice si problemele sociale ale persoanelor cu distonie - discutate la Sighisoara
La Sighisoara a avut loc prima intalnire nationala a pacientilor cu diferite tipuri de distonii.
Evenimentul, organizat in weekendul 20-21 iulie, de catre Asociatia Children’s Joy si Houston NPA a adus impreuna persoane diagnosticate cu distonie, rude si prieteni, cadre medicale interesate de studiul si tratamentul distoniei (neurologi, medici de familie, nutritionisti, psihologi, kinetoterapeuti, stomatologi), rezidenti si studenti, precum si reprezentanti ai autoritatilor locale.
Coordonatorul stiintific al manifestarii a fost Prof. Dr. Ovidiu Bajenaru, presedintele de onoare al Societatii Romane de Neurologie, care a sintetizat astfel necesitatea organizarii unei conferinte pe aceasta tema si rolul asociatiei de pacienti: „Pacientii trebuie sa-si cunoasca boala, in ce consta cu adevarat din punct de vedere stiintific si medical si, cunoscand acest lucru -tocmai pentru ca nu sunt foarte multi, este o boala relativ rara - ei trebuie sa fie uniti si sa faca astfel incat aceasta asociatie sa fie extrem de dinamica, sa fie cunoscuta, pentru ca toti sau aproape toti pacientii din tara care au asa ceva sa li se alature, in asa fel incat forta lor de a influenta deciziile administrative la nivelul sistemului medical, care sa reflecte adevarata imagine a severitatii acestei boli si a nevoilor pe care acesti pacienti le au, sa poata sa duca si in plan administrativ la niste decizii corecte si care sa ii ajute din punctul de vedere al facilitatilor de diagnostic si tratament.”
Printre cei care au luat cuvantul in plen, alaturi de Prof. dr. Ovidiu Bajenaru, s-au numarat: Sabina Gall, presedintele Asociatiei Children’s Joy, Dorin Danesan, Primarul Municipiului Sighisoara; Dr. Aurelia Masca, managerul Spitalului Municipal Sighisoara, dr. Anca Maria Bogdan, sef compartiment neurologie Spitalul Municipal din Sighisoara, dr. Sanda Trantea, seful biroului de evaluare complexa a persoanelor adulte cu handicap din cadrul DGASPC Mures, asist. univ. dr. Teodor Fischer, medic neurolog Cluj-Napoca, dr. Camelia Navrotchi, medic stomatolog, Cluj-Napoca, dr. Camelia Nicolau, psihoterapeut, dr. Codruta Morar, specialist in medicina interna si nutritie, Oana Picos, kinetoterapeut.
Asist. univ. dr. Teodor Fischer a sustinut doua prezentari. Prima a fost o sinteza a optiunilor de tratament disponibile la nivel national si la nivel global, iar cea de-a doua s-a concentrat pe terapia cu toxina botulinica si particularitatile acestui tip de tratament.
Dr. Fischer crede ca Romania nu este departe de a beneficia de tratamente pentru distonie la nivel occidental, cu conditia ca pacientii sa fie solidari intre ei si sa se mobilizeze pentru a-si cere drepturile: „Daca sunt uniti, ei isi pot impune punctul de vedere, fiindca vor fi luati in seama, dar numai daca sunt uniti si daca stiu sa spuna si sa vorbeasca pe o singura voce.
O actiune ca aceasta conferinta este calea de urmat. Sper sa continue asa, sa fie insistenti si sa nu se demoralizeze fiindca atunci vor obtine drepturile lor, cum au in alte tari. In Romania, pacientii cu aceasta boala sunt ignorati, sunt neglijati.
Este o boala grava ignorata. Au dreptul lor si trebuie sa si-l impuna si sunt sigur ca vor fi ascultati dar trebuie sa vorbeasca unde trebuie. La Bucuresti, la institutii.”
Alaturi de pacientii din Romania s-a aflat si Dee Linde, liderul unui grup de suport pentru persoanele cu distonie din Chicago, care a impartasit propria experienta cu boala: „In 1997, am fost diagnosticata cu distonie tardiva, care mi-a afectat intreaga jumatate superioara a corpului, inclusiv pleoapele pe care nu le-am mai putut controla.
Din punct de vedere functional, eram oarba. Spasmele erau asa de puternice, ca trebuia sa dorm, sa mananc si sa locuiesc pe podea. Eram complet non-functionala. (...) Pentru mine, medicatia orala era ineficienta si, din cauza ca o mare parte din muschii mei erau afectati, nici injectia cu neurotoxina nu era o optiune. Am cazut intr-o depresie grava si credeam ca sinuciderea este singura mea optiune, pana cand am auzit de operatiile de DBS (stimulare cerebrala profunda).
Acum aveam doua optiuni: sinuciderea sau operatia. Operatia era complet reversibila daca nu functiona, in vreme ce sinuciderea nu, asa ca am ales operatia. Simteam ca nu am nimic de pierdut, cautam cu disperare un refugiu in fata torsionarii si a durerii intense, oribile. In anul 2000, am fost una dintre primii 10 oameni din SUA care au facut DBS pentru distonie, iar rezultatul a fost cu adevarat un miracol. Daca nu ar fi fost aceasta operatie, azi nu m-as afla aici, in fata voastra. Nu as merge an de an la Washington DC ca sa ii infrunt pe liderii tarii mele si sa sustin drepturile pacientilor cu distonie.”
Sorin Ionescu, presedintele Asociatiei Distonia, a vorbit despre problemele cu care se confrunta persoanele diagnosticate cu distonie in interactiunea cu sistemul medical romanesc.
La randul lui pacient dezamagit de sistem, Sorin Ionescu a insistat asupra unor probleme precum: absenta unor centre specializate pe tulburarile de miscare, in care ar trebui sa functioneze echipe medicale interdisciplinare care sa faca diagnosticarea corecta si la timp a bolii, dar si recuperare neuromotorie specializata; lipsa diagnosticarii precoce in diferite forme de distonie, faptul ca interventia chirurgicala de tip DBS nu este disponibila in Romania pentru pacientii cu distonie (ci doar pentru boala Parkinson), iar costurile unei astfel de proceduri sunt greu de suportat pentru majoritatea pacientilor.
Psihoterapia, dieta particularizata si kinetoterapia, elemente de suport in lupta cu distonia
...Sursa: PaginaMedicala.ro
