15.11.13, o data importanta pentru Sindromul Prader Willi
15.11.13 este o data speciala pentru pacientii cu Sindrom Prader Willi (SPW) din intreaga lume, precum si pentru alti pacienti cu afectiuni ale cromozomului 15.
Cifrele 15.11.13 sunt aliniate exact la fel ca deletia pe cromozomul 15, cea care determina Sindromul Prader-Willi; este marker pentru Sindromul Angelman si duplicatul sindromului 15q.
Din acest motiv, data de 15.11.13 a fost aleasa ca data simbolica pentru marcarea celor trei sindroame, pentru recunoasterea nevoilor pacientilor si pentru o mai buna acceptare a pacientilor cu SPW in randul comunitatii.
,,Sustineti campania noastra, daca vineri purtati albastru! Este doar un simbol de solidaritate cu pacientii care sufera de cele 3 sindroame. Pacientii au nevoie de intelegerea noastra, a comunitatii. De aceea, sunt necesare astfel de evenimente de constientizare!”, a declarat Dorica Dan, presedintele Asociatia Prader Willi din Romania.
Conform statisticilor, in Romania ar trebui sa fie in jur de 1200 pacienti...
