Medici geneticieni insuficienti la nivel national

Campania de promovare a Zilei Internationale a Bolilor Rare, de pe 28 februarie, a fost marcata in tara noastra printr-o conferinta si o serie de ateliere organizate de Alianta Nationala pentru Boli Rare Romania. Una dintre problemele aduse in discutie s-a referit la numarul foarte mic de medici geneticieni pe care tara noastra ii are.

La ora actuala, in tara noastra, sunt 47 de medici specialisti in Genetica. Conform medicilor prezenti la eveniment, fiecare spital public ar trebui sa aiba un cabinet de genetica medicala. In schimb, sunt foarte putine astfel de centre in tara, fara a fi avizate prin ordin de ministru sau prin acte normative.

Centre recunoscute in genetica medicala sunt in Iasi, Timisoara, Cluj, Oradea si Bucuresti – la IOMC. De asemenea, un laborator de genetica medicala ar trebui sa aiba: citogenetica, diagnostic moleculat si biochimie, lucruri care nu se regasesc.

O alta problema adusa in discutie a fost modul de acreditare a centrelor de expertiza in bolile rare: ele exista, la nivel national, insa nu sunt si acreditate.

„Avand in vedere ca exista deja un document elaborat la nivel european,  care cuprinde aceste criterii de acreditare a centrelor, am considerat ca este normal ca si centrele de expertiza din Romania sa fie cat mai apropiate ca si criterii de acredicare, in asa fel incat, odata constituite, ele sa realizeze impreunacu celelalte centre europene, asa-numitele retele de expertiza in diverse boli rare”, prof. dr. Maria Puiu, medic genetician si pediatru, presedintele Comitetului National pentru Bolile Rare.

Despre Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare

Alianta Nationala pentru boli Rare Romania, in parteneriat cu Eurordis organizeaza Campania de Ziua Internationala a Bolilor Rare cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie si publicul larg privind problematica bolilor rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.

Peste un milion de romani sufera de forme ale unor boli rare. De asemenea, sunt sase mii de boli rare inregistrate, din care cinci mii, nu au niciun fel de tratament.

Tema camaniei initiata in acest an este "Ingrijirea", iar sloganul - "Impreuna pentru o ingrijire mai buna in bolile rare". Este nevoie de acces la tratament pentru bolile rale, de dezvoltarea serviciilor sociale specializate pentri bolile rare, de sprijinirea activitatii consiliului National de Boli Rare, de implementarea Planului National de Boli Rare si de o Strategie Nationala de Sanatate si o colaborare mai eficienta cu Ministerul Sanatatii, pentru idetificarea solutiilor pentru acesti pacienti.