Lipsa tratamentului bolnavilor de hemofilie da statului doua mii de asistati social
Banii alocati de stat celor peste doua mii de pacienti cu hemofilie sunt insufucienti, iar in lipsa unui tratament, acestia nu pot duce o viata normala, devenind astfel asistati social, asta este una dintre concluziile specialistilor in domeniu.
Suma alocata hemofiliei, pentru anul 2014, depaseste putin peste 40 de milioane de lei, incluzand si suma alocata pentru tratamentul talasemiei, nu doar al hemofiliei, precum si plata facturilor restante din anul precedent. Presedintele Asociatiei Romane de Hemofilie, Daniel Andrei, a spus ca bugetul alocat hemofiliei pentru anul 2014 ar fi trebuit sa fie de minimum 180 de milioane de lei, aceasta suma fiind calculata conform standardelor europene aplicabile tarilor cu dificultati financiare.
Reprezentanti ai Asociatiei Romane de Hemofilie si ai Asociatie Nationale a Hemofilicilor din Romania au discutat despre problemele pe care le au bolnavii de hemofilie in procurarea tratamentului, despre echipele de medici care ar trebui sa se ocupe de ei, dar si despre preventie si tratamentul profilactic.
„Romania este statul membru al UE cu cea mai scazuta cantitate de factor de coagulare pe cap de locuitor, respectiv cu un consum de 0,51 UI de FVIII/capita (intr-o analiza a acestui indicator care a fost efectuata la nivelul a 35 de tari). Chiar si in tarile vecine, situatia este total diferita, astfel: Ungaria - 6.37 UI, Grecia - 3,61 UI, Bulgaria 2,14 UI, Romania - 0,51 UI desi ar fi necesar 3 unitati. In timp ce bolnavii din restul Europei vorbesc despre evitarea complicatiilor prin administrarea tratamentului profilactic si despre cresterea sperantei de viata de la 16 la 70 de ani, bolnavii cu hemofilie din Romania sunt condamnati la anchiloze, amputatii si sangerari care pot pune viata in pericol. Hemofilia este o boala tratabila. Cu o terapie adecvata, bolnavii cu hemofilie pot fi recuperati pentru societate, pot munci, pot plati taxe si impozite si isi pot intemeia familii”, a declarat Nicolae Oniga, presedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania, dar si pacient cu hemofilie.
Tratamentul este foarte scump, iar el nu este decontat de catre stat. In locul tratarii bolii, banii alocati de autoritati nu ajung decat pentru procurarea tratamentului in regim de urgenta.
Totodata, pentru tratatrea unei astfel de boli, este nevoie de o echipa de tratament, formata in principal din medicul pediatru (daca boala a fost depistata in copilarie) si de medicul hematolog. Insa, pe langa acestia, este necesara o atentie sporita si din partea altor specialisti: ortopezi, stomatologi, fizioterapeuti, psihologi, geneticieni sau reumatologi.
In cazul acestei boli, preventia se realizeaza prin sfaturi genetice, in urma consultarii medicului de catre cuplurile care doresc sa aiba copii. In urma unor analize, se poate constata daca exista riscul ca fatul sa dezvolte hemofilia, a precizat dr. Irena Petrovic, medic specialist hematolog.
Tratamentul profilactic este de dorit pentru pacientii cu aceasta boala, insa el lipseste total in tara noastra. Acest tip de tratament se face pe tot parcursul vietii, tine sub control boala si reda acestori bolnavi sansa la o viata normala, a mai spus dr. Petrovic. De dorit ar fi si tratamentul la domiciliu, cel pe care bolnavul si-l administreaza singur in dozele corecte, in cazul in care are nevoie urgenta de asta.
La noi in tara, se practica terapia la nevoie, in cadrul spitalelor de stat, insa chiar si aici, nu se gaseste mereu acest tratament, spitalele neavand banii necesari pentru a-si procura cantitatea necesara de tratament.
De asemenea, s-a mai adus in discutie lipsa unui Registru national al bolnavilor cu hemofilie, reprezentand principala cauza pentru lipsa unei fundamentari realiste a fondurilor alocate programului, necunoasterea numarului de bolnavi cu hemofilie si a nevoilor reale de servicii si tratament a acestora, alocarea discretionara pe judete si unitati sanitare a fondurilor aprobate in cadrul programului, lipsa de control al cheltuielilor realizate in cadrul programului.
Autor: Iuliana-Maria Vişan
Sursa: PaginaMedicala.ro
