Dr. Vladareanu: Preventia ar trebui introdusa in programul national de talasemie
Preventia primara, alaturi de consilierea genetica si de monitorizarea atenta a pacientilor cu talasemie ar trebui introduse in programul national dedicat acestei boli pentru ca el sa fie unul complet, a spus dr. Florentina Vladareanu, medic primar hematologie clinica la Institutul de Hematologie Transfuzionala, din Bucuresti.
In cazul preventiei primare, ce cuprinde prevenirea cazurilor de talasemie majora si partea de prevenire a complicatiilor tratamentului transfuzional, trebuie sa se faca electroforeza hemoglobinei, o analiza ce costa in jur de 40 de lei. Astfel, daca bugetul programului national de talasemie s-ar mari cu 10%, ar fi posibila efectarea acestei analize gratuit, prin decontarea de catre stat, in special cuplurilor din sudul Romaniei, acolo unde, statistic vorbind, exista un numar mai mare de persoane cu talasemie minora si majora comparativ cu cele din nordul tarii.
“La partea de preventie primara obligatoriu ar trebui introdusa efectuarea electroforezei hemoglobinei la toate cuplurile care se casatoresc, mai ales celor care sunt situati in Sudul tarii. Cele mai multe cazuri de talasemie minora se gasesc in Giurgiu, Teleorman, Ilfov, Olt. Pe langa ele mai apar Ialomita, Prahova, Braila si Dambovita. Aici cazurile sunt destul de frecvente. (…) In partea de Nord a tarii, cazurile cu talasemie minora sunt destul de rare si, de obicei, undeva intr-o gena, un stramos se afla pe langa Dunare”, a explicat doctorul de la Institutul de Hematologie Transfuzionala din Bucuresti.
De asemenea, tot in cadrul preventiei ar trebui ca statul sa mai suporte si consilierea genetica. Dr. Vladareanu a explicat faptul ca cei care au talasemie minora, trebuie sa se testeze, impreuna cu partenerii lor, inainte de a concepe un copil pentru a stabili riscurile de aparitie a talasemiei majore la copil. De asemenea, se mai poate face o analiza, in primele saptamani de sarcina - intre 10-12 saptamani - si se poate pune un diagnostic prenatal.
O alta problema este tratamentul complicatiilor care apar la pacientii cu talasemie, fiind vorba in special despre problemele cardiace sau de ficat.
“Cel de-al treilea lucru este tratamentul complicatiilor. Cei mai multi dintre pacientii cu talasemie au complicatii cardiace, si nu beneficiaza de gratuitate la tratarea acestor complicatii. Este nevoie de vitaminoterapie, de suport de protectie hepatica, ar trebui sa aiba prioritate tratamentele impotriva hepatitei C”, a mai spus dr. Vladareanu.
“De asemenea, tratamentul chelator de fier trebuie monitorizat. (…) Singura posibilitate a noastra de a monitoriza incarcarea cu fier este feritina serica. Ea nu se foloseste numai la noi, ci in foarte multe tari din lume pentru ca este cea mai accesibila din punct de vedere al costurilor. Aceasta feritina insa nu este extrem de evidenta. (..) In acest sens, mai nou, se face o alta analiza care estimeaza supraincarcarea cu fier a corpului, dar si a ficatului. Noi ne chinuim sa facem acest tratament sa fie intorodus in programul national de talasemie. Pretul acestei analize este de 1200 de lei”, a daugat specialistul.
Medicul de familie poate depista, chiar in primele luni ale vietii unui copil caracteristicile talasemiei si poate cere analizele care sa ateste prezenta acestei boli: copilul este palid, nu are fier in organism, are anemie care persista dupa tratamentul cu fier, poate fi mai obosit, mai somnolent, inapetent.
Din 1996 exista un program national de talasemie, care pana acum 4-5 ani era comun cu cel de hemofilie. Programul national contine, din 2008, si chelatorul oral, pe langa tratamentul standard.
„Acest program ar trebui sa se imbunatateasca pe parcurs. Noi, pacientii, ar trebui sa invatam ca nu numai tratamentul este foarte important, mai sunt insa si alte lucruri. Este foarte important sa faci preventia. Din punctul meu de vedere, preventia este cea mai importanta. In momentul in care stii, esti informat, ai acces la informatii, poti sa previi, sa te feresti. Te feresti pentru copiii tai, pentru familia ta”, a spus Radu Ganescu, presedintele Asociatiei Persoanelor cu Talasemie Majora din Romania.
Tratamentul este stabilit de medicul curant in functie de pacient (oral sau standard). In ciuda problemelor, speranta de viata a pacientilor cu talasemie a crescut la 30 de ani, conform unui studiu la nivelul anului 2005, comparativ cu anul 1976, cand speranta de viata era de 8 ani. La ora actuala, in jur de 240 de romani se confrunta cu aceasta boala. Tratamentul talasemiei dureaza toata viata si se face cu transfuzii de sange si cu medicamente chelatoare de fier.
Autor: Iuliana-Maria Vişan
Sursa: PaginaMedicala.ro
