Centrele de expertiza in boli rare s-ar putea infiinta in cateva luni

In urmatoarea perioada, in Romania, vor fi infiintate centre de expertiza in bolile rare, ordinul Ministerului Sanatatii (MS) care reglementeaza fondarea acestor centre fiind in stadiul de evaluare, la propunerea Comitetului National de Boli Rare (CNBR).

Astfel, ordinul este evaluat de catre diferite departamente de la nivelul Ministerului Sanatatii, urmand sa fie publicat, iar dupa aceea, vor putea fi puse bazele centrelor de expertiza in boli rare.

Aceste centre vor functiona in cadrul universitatilor de medicina si farmacie din tara si nu vor fi limitate numeric, daca vor face dovada respectarii criteriilor de acreditare. Conform propunerii de ordin, comisia care se va ocupa de acreditarea centrelor de expertiza in bolile rare va fi decisa de catre MS (reprezentanti DSP si, probabil, un consultant din CNBR). Acreditarea centrelor ar urma sa se acorde pe o perioada de 3-5 ani, urmand ulterior reevaluarea lor. Cu cat Ordinul va aparea mai repede, cu atat vor putea fi infiintate mai repede aceste centre (in cateva luni).

„Infiintarea Centrelor de Expertiza si acreditarea lor este o urgenta, altfel nu vom putea face parte din Retelele Europene de Referinta si nici nu vom putea participa la proiectele europene de cercetare. Acest lucru va inrautati accesul pacientilor cu boli rare din Romania la servicii de calitate in timp util, conducand la agravarea bolii si la costuri suplimentare pentru familie si societate”, spun reprezentantii CNBR.

Centrele de expertiza trebuie sa ofere indrumare cu privire la cea mai adecvata metoda de ingrijire pentru pacienti, incluzand aspectele medical, social si educational. Centrele de expertiza trebuie sa faciliteze coordonarea, atat a activitatilor de cercetare fundamentala si clinica, cat si a infrastructurii, incluzand: studii clinice, registre, tehnici inovative de explorare sau telemedicina.

Centrele trebuie sa aiba o abordare holistica a pacientilor cu boli rare, pentru a asigura continuitatea ingrijirii, de la diagnosticare, tratament, terapii, instruire si informare, servicii sociale specializate, paramedicale, asigurand eficientizarea alocarii resurselor pentru ingrijire medicala si sociala.

Se doreste infiintarea unor astfel de centre in Iasi (centru de expertiza in dismorfologie), Cluj-Napoca (in bolile lizozomale si in surditatile genetice), Targu Mures (in angioedem ereditar), Timisoara (in boli genetice endocrine, in hemofilie, in fibroza chistica, in imunodeficiente primare), Craiova (in boli neuromusculare) sau in Bucuresti (in boli neuromusculare si in hipertensiunea pulmonara).

De asemenea, este nevoie de infiintarea unor retele de colaborare intre toate partile implicate in furnizarea ingrijirii pentru pacienti si familiile afectate de boli rare. Reteaua are un rol central in fuziunea de ingrijire holistica si continua, deoarece este esential sa se asigure transferul de cunostinte si expertiza de la structurile centrale, la serviciile regionale si locale. Pacientii cu boli rare trebuie integrati in serviciile sociale existente. Centrele resursa pentru boli rare au o abordare de tip ghiseu unic al serviciilor pentru a sprijini pacientii si familiile lor si pot fi privite ca un model de serviciu care faciliteaza ingrijirea holistica personalizata, specializata in boli rare. Este nevoie de o retea de servicii pentru a asigura accesarea serviciilor in mod egal, pentru integrarea pacientilor cu boli rare in serviciile socio-medicale si educationale existente.

Problema infiintarii centrelor de expertiza in boli rare a fost dezbatuta in cadrul evenimentului „Retea intersectoriala de ColaboRARE”, de catre CNBR. Proiectul ColaboRARE are ca scop consolidarea capacitatii interne a Aliantei Nationale pentru Boli Rare din Romania, promovarea politicilor publice in favoarea pacientilor cu boli rare din Romania si monitorizarea implementarii acestora la nivel national.

Autor: Iuliana-Maria Vişan

Sursa: PaginaMedicala.ro