Primul Atelier pentru Pacientii cu Mastocitoza din Romania
Asociatia Bolnavilor de Mastocitoza organizeaza sambata, 14 mai, primul Atelier pentru Pacientii cu Mastocitoza din Romania, eveniment la care invitata de onoare este dr. Almudena Matito, membru al Retelei de Mastocitoza din Spania si unul dintre cei mai renumiti specialisti in domeniu la nivel mondial.
Obiectivul principal al atelierului este accesul pacientilor cu mastocitoza la informatii care vor clarifica multe din necunoscutele acestei patologii, cu scopul de a ajuta la imbunatatirea calitatii vietii pacientilor cu mastocitoza.
Principalele teme dezbatute sunt legate de agentii declansatori care pot duce la activare mastocitara, rolul triptazei in mastocitoza, rolul citometriei de flux, mutatiile KIT in mastocitoza, tipurile de mastocitoza la copii si adulti, importanta cromoglicatului disodic ca tratament de prima intentie in mastocitoza si necesitatea importarii lui in Romania, cat si accesul continuu si gratuit la acest medicament pentru pacientii cu aceasta indicatie terapeutica.
Fiind vorba de o boala interdisciplinara, alaturi de un numar mare de pacienti cu mastocitoza din Bucuresti si din tara vor fi prezenti reputati specialisti din specialitati medicale interesate – alergologie, hematologie, dermatologie – dar si reprezentanti ai autoritatilor. Au confirmat prezenta Dr. Vlad Negulescu, ANMDM, Dr. Cristina Vlaicu, Presedintele Comisiei pentru Mastocitoza din cadrul Ministerului Sanatatii, Dorica Dan, Presedintele Aliantei Nationale pentru Boli Rare, si Vasile Barbu, Presedintele Aliantei Nationale pentru Protectia Pacientilor.
Evenimentul va fi moderat de Delia Budurca, Redactor-sef Medica Academica. Mastocitozele sunt un grup eterogen de boli rare care se manifesta, mai frecvent, prin aparitia unor pete mai pigmentate pe piele, insa se diferentiaza intre ele prin simptome, cantitatea de mastocite – celule care se formeaza in maduva spinarii si sunt elemente ale sistemului imun – numarul de organe afectate si multe alte aspecte. Mastocitozele seamana intre ele prin faptul ca celula alterata este mastocitul, dar difera in aproape toate celelalte aspecte. Pielea este organul care este afectat cel mai frecvent.
Sursa: PaginaMedicala.ro
