Medicii si 500.000 de pacienti romani sarbatoresc Ziua Mondiala a Epilepsiei

Medicii specialisti si cei 500.000 de romani diagnosticati cu epilepsie sarbatoresc astazi, pentru prima data, Ziua Mondiala a Epilepsiei, fondata la nivel international in 2008 sub numele de Purple Day. Astfel, Romania se alatura unui numar de peste 50 de state de pe toate continentele lumii care marcheaza evenimentul.

Cu ocazia Zilei Mondiale a Epilepsiei, Asociatia Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO), cu sprijinul GlaxoSmithKline (GSK) Romania, da startul unei campanii de informare. Scopul initiativei este de constientizare a impactului acestei afectiuni asupra pacientilor si familiilor acestora. Campania consta in impartirea, in Capitala, a mii de materiale informative despre epilepsie.

“Cea mai serioasa problema cu care se confrunta cei care sufera de epilepsie si familiile lor este stigmatizarea. Cei din jur ii marginalizeaza pentru ca nu inteleg natura afectiunii lor sau sunt speriati, precum si din cauza diverselor si multiplelor mituri create in jurul acestei boli. Deseori, epilepticii sunt pusi in situatia in care trebuie sa ascunda existenta acestei afectiuni pentru a putea trai o viata cat mai normala in societate, pentru a putea sa obtina chiar un loc de munca. In plus, din cauza crizelor imprevizibile si a nevoii constante de insotitor, multi pacienti epileptici ajung sa se simta o povara pentru cei din jur si dezvolta depresii”, explica Ileana Stefan, director executiv al Asociatiei Pacientilor cu Epilepsie din Romania (ASPERO).

Totodata, organizatorii campaniei incurajeaza oamenii sa poarte culoarea mov, desemnata la nivel international simbolul acestei zile, in spirit de solidaritate cu cei care sufera de epilepsie in toata lumea.

“Pacientii care sufera de epilepsie se confrunta deseori cu probleme sociale si psihologice pentru ca sunt marginalizati sau discriminati si astfel ajung sa se izoleze. Toate acestea se intampla din cauza crizelor epileptice pe care nu le pot controla si care pot izbucni oricand”, sustine dr. Ioana Mandruta, asistent universitar la Catedra de Neurologie a UMF "Carol Davila".

De asemenea, pacientul cu epilepsie are un risc crescut de deces prematur. "Acest fapt se datoreaza situatiilor impredictibile legate de crizele cu alterare de constienta si caderi si, de asemenea, acesti bolnavi au un risc crescut de moarte subita prin afectarea functiilor cardiace sau respiratorii. De aceea, este foarte important pentru noi toti sa stim sa le acordam primul ajutor si este critic sa ne informam in privinta acestei boli”, a mai adaugat dr. Ioana Mandruta.

In 70% din cazuri pacientii nu raspund la tratament

Potrivit specialistilor, un procent mare din pacienti nu raspund favorabil la tratament. Este vorba de 70% dintre acestia, ceea ce inseamna ca 3 din 10 pacienti nu isi pot controla afectiunea, necesitand altfel de interventii sau tratamente adecvate.

“Exista anumite forme specifice de epilepsie care nu raspund la tratamentul obisnuit, astfel incat cercetarea si dezvoltarea de tratamente inovatoare este esentiala pentru noi. intelegem provocarile acestei patologii si de aceea ne orientam eforturile si investitiile in mod constant pentru a raspunde acestei nevoi si pentru a putea oferi pacientilor speranta unei vieti normale, a unei boli ce poate fi controlata”, a declarat Dana Constantinescu, directorul medical al companiei GSK Romania.

In aceste conditii, medicii romani propun ca solutii cresterea accesului la investigatii specifice pentru diagnosticarea epilepsiei, fondarea mai multor centre specializate in managementul afectiunii, formarea unor echipe interdisciplinare (neurolog, pacient, psiholog si familie), o mai buna informare a medicului de familie in ceea ce priveste simptomatologia bolii si o mai buna educare a pacientilor cu privire la boala lor si importanta terapiilor.

Epilepsia - a doua cea mai frecventa tulburare neurologica

La nivel mondial, 1 din 100 de oameni sufera din cauza epilepsiei, o tulburare neurologica incurabila. Boala afecteaza 3,4 milioane de europeni si peste 50 de milioane de oameni la nivel mondial. Este a doua cea mai frecventa tulburare neurologica. Aproximativ 90% dintre persoanele care sufera de epilepsie traiesc in tari aflate in curs de dezvoltare, unde incidenta afectiunii este aproape de 2 ori mai mare in comparatie cu tarile dezvoltate (unde sunt inregistrate 40-70 de noi cazuri de epilepsie pe an, raportat la 100.000 de persoane).

Cea mai comuna forma de epilepsie (idiopatica), afecteaza 6 din 10 pacienti si poate avea un teren genetic. Daca nu este tratata corect, epilepsia poate avea consecinte grave asupra pacientului, determinand deterioare fizica si psihica importanta.

In tarile in curs de dezvoltare, 75% din pacientii epileptici nu beneficiaza de tratamentul necesar. Potrivit estimarilor, intre 4 si 10 pacienti la fiecare 1.000 de persoane sufera de epilepsie activa, care se manifesta prin crize fara o cauza identificabila. La nivel mondial, 10% dintre oameni au o criza convulsiva de-a lungul vietii si suspecteaza ca ar putea fi afectati de epilepsie, desi tulburarea presupune in fapt recurenta crizelor convulsive.

Ziua Mondiala a Epilepsiei

Pe 26 martie, la nivel mondial, oamenii sunt incurajati sa poarte culoarea mov pentru a atrage atentia asupra epilepsiei. Purple Day a inceput sa fie sarbatorita din anul 2008 la initiativa unei fetite de 9 ani din Canada, Cassidy Megan (foto 2) si a Asociatiei de Epilepsie din Nova Scotia (EANS), in semn de solidaritate cu persoanele afectate de epilepsie din intreaga lume.

Inspirata de lavanda, intrucat lavanda este asociata cu solitudinea si izolarea, stari comune pacientilor afectati de epilepsie, fetita a ales culoarea mov pentru reprezentarea acestei zile.