Hemofilia afecteaza o persoana dintr-o mie, la nivel mondial
O persoana dintr-o mie, in intreaga lume, sufera de hemofilie sau de alte tulburari hemoragice ereditare, sustin reprezentantii Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania (ANHR), citati de Agerpres.
75% dintre acestia sunt nediagnosticati, lipsiti de tratament si de ingrijirea terapeutica de care au nevoie. In acest procent se numara si hemofilicii romani, tara noastra continuand sa fie statul european care aloca cei mai putini bani pentru tratarea acestei afectiuni.
"Aceste elemente sunt la fel de importante acolo unde exista tratamente corecte care trebuie protejate, cat, mai ales, in locurile in care tratamentul trebuie imbunatatit", a declarat Mark Skinner, preiedintele Federatiei Mondiale a Hemofiliei (WFH).
Hemofilia, maladia von Willebrand, dezordinile plachetare ereditare si alte deficite de factor sunt tulburari hemoragice incurabile care impiedica coagularea sangelui. In general, gravitatea tulburarii depinde de cantitatea de factor de coagulare care este absenta sau care nu functioneaza corect.
Hemofilicii cu forme severe pot face hemoragii interne de nestapanit in urma unui traumatism aparent minor. Hemoragiile la nivelul articulatiilor si al muschilor cauzeaza dureri insuportabile si pot duce la pierderi functionale.
17 aprilie - Ziua Internationala a Hemofiliei
De 23 de ani, pe 17 aprilie, se sarbatoreste in toata lumea Ziua Internationala a Hemofiliei, cu scopul de a sensibiliza opinia publica fata de hemofilie si fata de celelalte tulburari hemoragice ereditare.
Cu ocazia acestei zile, ANHR reaminteste autoritatilor romane ca a venit momentul sa desfiinteze distanta dintre Romania si celelalte state europene, ca e cazul sa imbunatateasca accesibilitatea si calitatea ingrijirilor in asa fel incat toti hemofilicii romani sa poata primi tratamentul corect si suficient.
Desi la nivelul majoritatii tarilor din Uniunea Europeana hemofilia nu mai reprezinta o problema, in Romania ea continua sa fie o boala invalidanta si chiar o cauza de deces. In ultimii doi ani, in tara noastra au murit cu zile tineri sub 30 de ani. De altfel, speranta de viata a pacientilor romani ramane sub 60 de ani.
In urma cu doi ani, Programul National de Hemofilie a fost desfiintat, afectiunea fiind gestionata acum prin Programul National de Boli Rare. Reprezentantii asociatiei spus ca, in 2012, vor lupta pentru reinfiintarea Programului National de Hemofilie ii pentru a convinge autoritatile ca este necesar sa se ajunga rapid la un consum de factor de coagulare de cel putin 2 UI/capita, nivelul minim acceptat pentru tratarea corecta a hemofiliei.
In momentul de fata, consumul este de doar 0,6 UI/capita, mai putin decat in multe tari africane.
Sursa: PaginaMedicala.ro
