Prof. Despina Baghiu: Strategia in oncopediatrie trebuie sa inceapa cu un minim de standard!
In Romania, diagnosticul celor mai multe malignitati se pune tarziu, in stadiile trei si patru de boala. Copiii care sufera de cancer nu fac exceptie de la aceasta regula. Desi avem un registru national de cancer inca din anul 2009, datele din el nu pot fi inca prelucrate. Din acest motiv, inca nu stim unde ne situam comparativ cu alte tari din Uniunea Europeana. Incidenta afectiunilor oncopediatrice este similara cu cea din blocul european, rata supravieturii fiind insa diferita de cea din diaspora.
"As putea spune ca avem specialisti foarte buni si know-how, dar ducem lipsa de statistici si date relevante. Fiecare institutie are propriile ei statistici, dar este extrem de dificil sa discutam despre rata de supravietuire in Romania. Registrul national pe cancer exista din 2009 si este finantat din fonduri private. Facand o comparatie, registrul national de cancer al copilului din Ungaria are o vechime de 40 de ani, in timp ce restul tarilor europene, in speta tarile nordice, au astfel de registre inca din anii 1940", a declarat pentru PaginaMedicala.ro Katie Rizvi, vicepresedintele Asociatiei Little People Romania.
Strategia in oncopediatrie, inceputa cu costuri minime
Conform acesteia, daca reprezentantii oncopediatriei de la noi din tara ar sta la masa cu cei din restul Uniunii Europene pentru a discuta proiectele si problemele cele mai importante ale acestui domeniu, am avea foarte mult de castigat.
"In lipsa noastra, Romania nu este inclusa in harta serviciilor de sanatate din domeniul oncopediatriei. La noi se fac pregatirile necesare pentru reincluderea acestei specialitati la initiativa fostului ministru al Sanatatii, dr. Ladislau Rilti, dupa o absenta de sapte ani. Cred ca urmatorul pas va trebui facut de societatea civila. Este inadmisibil ca, in conditiile in care avem specialisti foarte buni, spitale dotate corespunzator si know-how, sa lasam copiii sa moara din cauza lipsei de medicamente", a continuat Katie.
Pe de alta parte, prof. dr. Maria Despina Baghiu, presedintele Societatii Romane de Hemato-Oncologie (SROHP), sustine ca o strategie in hemato-oncologie trebuie sa inceapa cu costuri minime. Drept urmare, societatea a facut un plan in care a mentionat obiectivele imediate, medii si pe termen lung privind domeniul oncopediatriei.
"Eu stiu ca suntem in criza, iar a te duce si a cere cele mai inalte standarde, cum ar fi normal, in hemato-oncologia pediatrica probabil ar fi o cauza pierduta. Ar trebui sa incepem cu un minim de standard - asta inseamna pregatirea specialistului medic, a asistentei, standardizarea sectiilor sau compartimentelor care pot sa trateze cazurile de hemato-oncologie pediatrica si au echipa multidisciplinara. Evident, este importanta urmarirea si monitorizarea pacientului cu cancer si la nivel de medic de familie. Acesta este instruit, dar nu este preocupat in mod special de acesti pacienti. Cred ca legislatia ar trebui modificata vis-a-vis de circuitul in sistem al pacientului copil", a declarat pentru PaginaMedicala.ro prof. dr. Maria Despina Baghiu, presedintele SROHP.
Diagnosticul in malignitati, stabilit in stadiile III si IV
Daca circuitul s-ar respecta, diagnosticul ar fi stabilit mai repede si, in consecinta, tratamentul ar putea fi aplicat in timp util. Insa, stabilirea diagnosticului cat mai repede cu putinta este "partea de care nu se bucura Ministerul Sanatatii".
"Logistica stabilirii unui diagnostic in timp util presupune multe resurse financiare. Asta inseamna sa ai, pe langa onco-hematologul pediatru, un chirurg pediatru pregatit in domeniu, sa ai un histopatolog pregatit in domeniu si care sa aiba toate testele la dispozitie, sa ai o investigatie de citogenetica, de biologie moleculara si, nu in ultimul rand, sa ai terapia suportiva necesara. Cei care raspund de ingrijirea acestor copii cu cancer ar trebui sa inteleaga ca normarea nu este una normala privind medicul si asistenta. Un medic ar trebui sa aiba maxim sase pacienti de care sa se ocupe, iar asistenta medicala ar trebui sa aiba maxim patru pacienti", a tinut sa precizeze prof. Baghiu.
In opinia acesteia, in Romania exista o politica de a ignora anumite lucruri, nu din nestiinta, ci din costurile enorme pe care le implica, pana la urma, o strategie completa in onco-hematologia pediatrica. Evident, costurile se rasfrang asupra sistemului de sanatate romanesc.
"Nu stiu daca este mai ieftin sa-i trimitem in strainatate sau sa ne facem, totusi, propria strategie si pacientii sa nu apeleze atat de des la tratamente si chiar si la diagnostice in strainatate", conchide medicul onco-hematolog.
"Nu mi-e frica", nou program de interventie al ALP
Pentru copiii care nu au avut posibilitatea de a se trata in strainatate si au ramas in Romania, Asociatia Little People a dezvoltat o serie de programe prin care ii sprijina, atat pe ei, cat si pe familiile acestora. In prezent, peste 90 de studenti la psihologie din intreaga tara sunt voluntari ai ALP, aflati sub coordonarea psihologilor din centrele unde asociatia isi desfasoara activitatea.
Un nou program al ALP, "Nu mi-e frica", a fost lansat in 2011. Efectele imediate ale acestuia au fost recunoscute nu doar de medicii si asistentele din spitale, ci si de Fundatia Gala Societatii Civile, care a premiat initiativa ALP in cadrul Galei Societatii Civile 2012.
...Autor: Claudia Spridon
Sursa: PaginaMedicala.ro
