Marea problema in scleroza multipla: listele de asteptare
"Tot timpul ma intreaba lumea ce este scleroza multipla. Ganditi-va ca puneti mana pe un fir si nu va curentati. Oare de ce? Asa si la noi, terminatiile nervoase sunt invelite intr-un strat protector care se cheama mielina. Din pacate, ca si la lupus, anticorpii nostri ataca aceasta mielina, creand cicatrice si de aici si numele bolii: scleroza multipla - multiple cicatrice", explica Dragos Zaharia, vicepresedintele Societatii de Scleroza Multipla din Romania.
Dragos a fost diagnosticat in 2006 cu scleroza multipla, una dintre cele mai comune boli ale sistemului nervos central. Initial, ca orice om pus in fata unei boli grele, a avut indoieli in privinta rezultatului si a decis sa caute si o a doua opinie. Se numara printre putinii care isi permit sa caute expertiza in strainatate.
"In general, toti pacientii cronici se confrunta cu o neincredere in diagnosticul primit si atunci cer si o a doua opinie. In cazul in care ai si posibilitatea financiara, pentru ca nu este usor, mergi la un specialist din strainatate. Sunt multi pacienti care sunt prost diagnosticati, incep tratamentul pentru o anumita boala si apoi afla ca au altceva. Un pacient normal nu prea are bani sa mearga in strainatate si atunci cauta a doua opinie in tara. Eu am avut posibilitatea sa merg in State si acolo doctorul care m-a vazut mi-a spus: <Ma copile, tu trebuia sa incepi tratamentul de a doua zi dupa diagnosticare, pentru ca tratamentul precoce incetineste progresia bolii>. Atunci m-am intors disperat in tara si am facut dosarul pentru a intra in Programul National de Boli Rare", isi aminteste Dragos Zaharia, care ocupa si functia de presedinte al Asociatiei SM SPEROMAX Alba.
Obtinerea tratamentului presupune o lupta acerba
Odata ce pacientul este convins 100% ca diagnosticul pe care l-a primit este corect incepe sa lupte pentru a obtine si tratamentul necesar. Abia din acest punct, am putea spune ca incepe adevarata sa lupta.
"In momentul de fata, avem 500 de pacienti pe lista de asteptare, e destul de crunt sa stii ca esti bolnav, ca poti primi tratament, dar nu sunt locuri. Ti se spune sa asteapti sa moara sau sa renunte alt pacient. Intr-un final, poate primesti si tu tratament, un tratament care nu vindeca, ci doar incetineste progresia bolii. Boala oricum merge inainte, insa tratamentul ne ajuta sa manageriem boala mai bine", marturiseste Dragos. El a intrat sub tratament in 2007, la aproape un an de la stabilirea diagnosticului. A avut noroc ca este un pacient tanar, iar acesta este un criteriu prioritar in validarea dosarului.
Si medicii specialisti sustin ca marea problema in managementul sclerozei multiple o reprezinta listele de asteptare.
"Sunt pacienti care asteapta fie 6 luni, fie un an. Este adevarat ca numarul pacientilor care au intrat in program a crescut constant de la an la an, insa nu suficient cat sa acopere toti pacientii cu scleroza multipla", a declarat pentru PaginaMedicala.ro, medicul neurolog Bogdan Popescu, din cadrul Spitalului Universitar de Urgenta Bucuresti.
In Romania exista intre 8.000 si 10.000 de pacienti cu scleroza multipla. Dintre acestia, doar 2000 primesc tratament. Atat permite bugetul Ministerului Sanatatii si al Casei Nationale de Asigurari de Sanatate (CNAS).
Pe de lata parte, o veste buna este ca toti cei intrati in program nu intampina discontinuitati in administrarea tratamentului. "Noi avem norocul ca suntem incadrati in bolile rare si dna Dorica Dan, care este o persoana puternica si foarte hotarata, se lupta in fiecare an sa obtina un buget suficient", sustine Dragos Zaharia.
O alta veste buna o reprezinta si faptul ca medicii neurologi sunt foarte implicati si au o relatie stransa cu pacientii lor. "Avem o relatie foarte buna cu Societatea de Neurologie din Romania, cu prof Ovidiu Bajenaru. Scleroza multipla este o mica felie din tortul de neurologie si, ca in orice boala, nici ei nu le pot sti chiar pe toate. Relatia cu medicii care coordoneaza programul este una poate mai speciala decat cea cu duhovnicul nostru pentru ca mergem lunar la consult. Problema o reprezinta banii, care nu sunt suficienti pentru a trata toti pacientii", a mai adaugat vicepresedintele Societatii de Scleroza Multipla din Romania.
Un pacient cu scleroza multipla poate avea o viata normala
Desi a fost mai putin norocos decat noi ceilalti si trebuie sa traiasca cu scleroza multipla, Dragos duce o viata normala, si-a intemeiat o familie, a terminat o facultate si un master si lucreaza ca expert pe proiecte europene. Este un barbat optimist, care nu asteapta ca problemele sa-i fie rezolvate de altii si care a inteles ca inainte de toate trebuie sa te ajuti singur. In plus, ii ajuta si pe altii ca el.
"Scleroza multipla este o boala care imi da automat un certificat de handicap fizic, nu psihic cum cred multi. Muncesc cu mintea, nu pot sa merg sa dau cu sapa in gradina sau sa ma inscriu la un maraton, dar Slava Domnului, pot lucra. Sunt expert pe proiecte europene, politolog de meserie", ne-a explicat Dragos.
Din pacate, majoritatea pacientilor cu aceasta boala nu lucreaza si traiesc doar din ajutorul de handicap, care este undeva intre 230 si 290 de lei. "Este o suma infima, nu poti trai cu un asemenea venit. De obicei, in aceste situatii familia te ajuta, insa este foarte greu sa ajugi sa devii o povara pentru familie", sustine Dragos Zaharia.
Scleroza multipla afecteaza mai mult femeile
Scleroza multipla este o boala neurologica cu o stare demielinizanta inflamatorie, cel mai frecvent diagnosticata la adultul tanar de varsta mijlocie. Este o boala ale carei cauze sunt inca necunoscute, diagnosticarea fiind dificila, putandu-se pune in timp. Prognosticul este imposibil de prevazut, vindecari totale ale bolii neexistand pana in prezent.
...Autor: Mirabela Viasu
Sursa: PaginaMedicala.ro
