Singurul centru de boli rare din tara ar trebui clonat , spun specialistii
"Cele mai importante lucruri in lume au fost realizate de oameni care au continuat sa incerce chiar si atunci cand se parea ca nu mai exista nicio speranta". (Dale Carnegie, cel mai mare autor de literatura motivationala)
In Romania, organizatiile din societatea civila incep sa dezvolte proiecte din ce in ce mai relevante pentru comunitate si pentru cetateni. Ba mai mult decat atat, vocea organizatiilor neguvernamentale si cea a asociatiilor de pacienti se face tot mai auzita. Nu de putine ori, au reusit sa miste rotitele unui sistem invechit si neperformant, au reusit sa isi aduca aportul la dezvoltarea unor servicii in beneficiul pacientilor si sa-si atraga alaturi specialisti din domeniu, dar si autoritati dispuse sa contribuie cu resurse financiare pentru a pune la punct proiecte de viitor.
Un exemplu in acest sens este Centrul NoRo din Zalau, care se afla acum in situatia de a nu-si putea plati angajatii din lipsa finantarii. O parte din banii necesari activitatilor ce se desfasoara in centru vin de la Ministerul Muncii si Solidaritatii Sociale, o alta parte de la Casa Judeteana de Asigurari. Cateva fonduri provin de la autoritatile locale, dar prea putine, dupa cum au declarat chiar reprezentantii acestora.
O mana de oameni cu suflet a reusit sa construiasca un centru unic in Romania, din bani norvegieni si nu romanesti, cu dotari situate la standarde europene. Doar in sistemul privat romanesc pacientii ar putea avea acces la asemenea conditii precum cele oferite in Zalau.
Centrul NoRo, sustinut de doua mari universitati de medicina din tara
Omul de baza este presedinta Asociatiei Prader Willi din Romania, doamna Dorica Dan, care a luat decizia de a se implica in domeniul bolilor rare si de a oferi o mana de ajutor celorlalti pacienti in momentul in care fiica sa Oana, acum in varsta de 27 de ani, a fost diagnosticata cu sindromul Prader Willi.
"Incepand cu anul 1985, de cand s-a nascut fiica mea Oana, dau examene pentru care viata nu m-a pregatit in niciun fel", marturiseste Dorica Dan. Spune ca desi nu exista centre de expertiza oficiale in Romania, are colaborari foarte stranse, la nivel de asociatie, cu specialistii din Cluj, Timisoara si Iasi.
De fapt, Centrul NoRo are un mare avantaj, fiind sustinut de doua dintre cele mai prestigioase universitati cu profil medical din Romania - UMF Iasi si UMF Timisoara. Tocmai din acest motiv, centrul din Zalau este autorizat pentru instruire si formare profesionala, avand si capacitate de cercetare. Printre altele, in Centrul NoRo pacientii pot fi informati despre bolile rare, au un centru de zi unde se pot trata si chiar un centru rezidential in care sa poata sta pe durata tratamentului. Toate serviciile sunt gratuite. Si chiar daca in Zalau merg si pacienti din restul tarii, cei mai multi sunt din zona.
"Este un act de curaj si de mare responsabilitate, pentru ca un asemenea centru deschide niste asteptari si niste perspective pentru pacienti si pentru familiile lor. Intrebarea care se pune este daca Centrul NoRo este de interes national sau este de interes local. Daca este unul de interes national, atunci Ministerul Sanatatii ar trebui sa se exprime intr-un anumit fel si sa adopte un program pentru bolile rare, nu doar unul proforma, ci unul care sa aiba finantare. Iar daca centrul este de interes comunitar, atunci legislatia trebuie modificata sau construita in asa fel incat sa dea posibilitatea autoritatilor locale sa finanteze acest centru", spune Tiberiu Marc, presedintele Consiliului Judetean Salaj.
Rolul ingrat al Ministerului Sanatatii in alocarea bugetara
Lipsa standardelor de cost in domeniul bolilor rare este un motiv pentru care banii alocati Centrului NoRo nu sunt tocmai cei pe care i-ar merita. Autoritatile locale spera insa ca, pe viitor, astfel de standarde vor exista. Pana atunci, reprezentantii primariei locale recunosc ca banii de care beneficiaza Centrul NoRo din buget sunt insuficienti pentru a functiona la parametri optimi.
"Noi, ca si comunitate locala, am alocat atat pentru ei (Centrul NoRo, n.red) cat si pentru alte structuri o parte din fondurile necesare, prea putin as spune eu, fata de nevoile care sunt. Suntem constienti de importanta acestui centru si de faptul ca aduce un plus serviciilor medicale romanesti si nu numai", a declarat Daniela Cota, viceprimarul Zalaului.
Pe de alta parte, Ministerul Sanatatii spune ca nu standardele de cost sunt un criteriu in alocarea fondurilor pentru anumite boli. Totul se reduce la calcule matematice, mai precis la aritmetica, iar aici, institutia isi recunoaste rolul de ingrat pe care il joaca.
"MS trebuie sa incerce sa balanseze interesul general cu interese particulare. In general, nu exista standarde de cost, sumele alocate nu rezulta din niste standarde de cost, ci din impartirea aritmetica a bugetelor care sunt disponibile la numarul de pacienti identificati. Nu putem face lucrurile numai la nivel de tara, trebuie sa le incadram intr-o perspectiva europeana. Bolile rare sunt o prioritate nationala. O finantare nationala nu exclude o finantare complementara, la nivel comunitar", a tinut sa precizeze dr. Ioana Bianchi, consilier in Ministerul Sanatatii.
Aceasta a explicat ca, in prezent, au loc o serie de discutii prin care se doreste elaborarea unui plan national de boli rare. Acest plan se afla pe agenda Aliantei Nationale de Boli Rare inca de prin 2008 si este unul dintre obiectivele pe termen scurt ale organizatiei.
Centrul NoRo ar trebui clonat!
...Autor: Claudia Spridon
Sursa: PaginaMedicala.ro
