Distonia, boala in care pacientul se simte ca pestele pe uscat

Viata pacientilor cu distonie este un chin in conditiile in care nu beneficiaza de tratament la timp. Iar costurile acestuia sunt foarte ridicate. O fiola de toxina botulinica, necesara in tratarea afectiunii, variaza ca si costuri intre 1.200 si 1.800 de lei. In functie de gravitatea bolii, pacientilor li se administreaza o astfel de fiola odata la doua - trei luni.

In Romania nu exista un program national destinat pacientilor cu distonie, desi se estimeaza ca incidenta acestora ar fi de 1 pacient la 100.000 de locuitori, ceea ce inseamna ca avem 2.000 de pacienti care sufera de o forma de distonie. Statisticile din Romania nu sunt, insa, oficiale.

"Nu stim exact cati pacienti cu distonie exista la noi in tara. Dupa cum stiti, in tara noastra lipsesc datele. Distonia nu beneficiaza de un program, ca si in cazul bolii Parkinson, de exemplu, unde sunt inregistrati pacientii care beneficiaza de stimulare cerebrala profunda, demarat in anul 2005. Eu ii cunosc pe pacientii cu distonie pentru ca vin sa se trateze la mine si la profesorul Bajenaru", a declarat pentru PaginaMedicala.ro medicul neurolog Bogdan O. Popescu de la Spitalul Universitar de Urgenta din Bucuresti (SUUB).

SRN a solicitat gratuitatea sau macar compensarea toxinei botulinice

O problema in Romania, la fel ca si in cazul altor afectiuni rare, este faptul ca distonia este subdiagnosticata. In aceasta situatie a fost si Sabina Gall, care a aflat in 2004 ca are distonie musculara. Inainte de a i se pune acest diagnostic, a fost trimisa la un psihiatru, pentru ca specialistii sa fie siguri ca nu sufera de o afectiune care sa se inscrie in randul bolilor psihice. Dupa numeroase investigatii, medicii i-au administrat Sabinei toxina botulinica, pe atunci gratuita.

"In anul 2004 i s-a administrat si prima fiola de toxina botulinica in Cluj, urmatoarele doua i-au fost administrate in Bucuresti. In luna mai 2005 mi s-a comunicat ca fiola nu mai este gratuita, asa cum fusese pana atunci", a declarat pentru PaginaMedicala.ro Adriana Gall, mama Sabinei.

Societatea Romana de Neurologie a solicitat inca din 2005 ca tratamentul sa fie gratuit sau cel putin compensat pentru pacientii cu distonie, dupa cum sustine dr. Bogdan O. Popescu.

"Stim cat de ridicate sunt costurile unui astfel de tratament. In orice caz, tratamentul de care beneficiaza pacientii cu distonie depinde de forma bolii pe care o au. Unii au un simplu torticollis, in timp ce altii se afla intr-o stare avansata a bolii care a avut consecinte invalidante asupra lor", a declarat medicul neurolog.

Stimularea cerebrala profunda nu este indicata oricarui pacient

Prin urmare, spune specialistul, stimularea cerebrala profunda nu este indicata oricarui pacient. De o astfel de interventie a beneficiat Sabina Gall in urma cu cativa ani. Insa nu in Romania, ci in Germania. Iar asta abia dupa ce a fost consultata de medici din marile centre universitare de la noi.

"Medicul din Germania ne-a spus din prima ca operatia are 90% sanse de reusita, asta in conditiile in care in Romania ni s-au dat zero sanse. De la 90% la 0% e o diferenta foarte mare", spune Adriana Gall.

In februarie 2007, la o clinica din Germania, i s-a facut interventia chirurgicala de stimulare profunda bilateral, ce consta in implantarea a doi electrozi pe creier, conectati la doua baterii ce trebuie schimbate si tinute sub control periodic. Astfel, impulsurile de la creier sunt transmise in mod corespunzator la muschi.

"Odata facuta operatia, bateriile trebuie schimbate in momentul in care se descarca. Ele se schimba fie odata la un an si ceva, fie o data la doi ani si jumatate, cum este cazul Sabinei. In orice caz, trebuie actionat foarte rapid pentru ca in momentul in care pacientul sta mai multe luni fara acele baterii, boala revine si se poate chiar agrava", marturiseste mama Sabinei.

Pacientii cu distonie pot duce o viata aproape normala

Fiica ei duce acum o viata aproape normala. A infiintat o asociatie ce vine in sprijinul pacientilor care sufera de distonie si de Parkinson, Asociatia Children's Joy, preda engleza copiilor de gradinita si picteaza impreuna cu acestia, iar banii rezultati in urma tablourilor intra in fondurile organizatiei neguvernamentale.

Sabina militeaza acum pentru pacientii care sufera de aceeasi problema de sanatate ca si ea. Exemplul ei pozitiv arata ca pacientii cu distonie se pot insera in campul muncii si pot fi productivi daca beneficiaza de tratament. In acest sens, mama Sabinei intentioneaza sa se intalneasca si cu reprezentanti ai companiilor farmaceutice pentru a rezolva situatia celor 33 de pacienti care fac parte din asociatia Children's Joy.

Acest material a fost redactat in cadrul Campaniei PaginaMedicala.ro dedicata bolilor rare. Aflati AICI care este situatia actuala in bolile rare. Cititi AICI care sunt problemele cu care se confrunta pacientii ce sufera de scleroza multipla, dar si de ce considera specialistii ca Centrul NoRo din Zalau, singurul centru de boli rare din Romania, ar trebui clonat. 

Autor: Claudia Spridon

Sursa: PaginaMedicala.ro